Больную девочку навсегда оставят маленькой
Семейная пара из США решила с помощью врачей оставить своего тяжело больного ребенка маленьким на всю жизнь, чтобы таким образом облегчить ему существование.Девятилетняя девочка по имени Эшли имеет умственное развитие трехмесячного младенца; она не может ни ходить, ни говорить. У нее редкая форма энцефалопатии, при которой не наступает никакого улучшения.
Чтобы "повысить качество ее жизни", родители Эшли, семейная пара из Сиэттла, попросили врачей подвергнуть Эшли гормональному лечению и некоторым хирургическим операциям.
Случай с Эшли стал достоянием гласности после того, как в прошлом году отчет о нем был опубликован в одном из американских медицинских журналов. Публикация вызвала волну критики и споров.
После этого родители девочки - свои имена они не называют - с 1 января начали вести в интернете блог, в котором пытаются объяснить свое решение.
"Основная и всеобщая ошибка в отношении этих процедур состоит в том, что люди считают - это сделано, чтобы облегчить жизнь тому, кто заботится о больном, - пишут родители Эшли на своем вебсайте. - На самом же деле целью было повысить качество жизни Эшли".
Три года назад родители решили предпринять шаги, направленные на минимизацию веса и роста своей дочери.
Они попросили врачей удалить ей матку, чтобы предотвратить начало менструаций, и ограничить рост ее груди путем удаления сосков, чтобы ребенок не испытывал неудобств, лежа на животе.
После операций, осуществленных в 2004 году, Эшли была подвергнута обработке гормональными препаратами, что, как полагают, уменьшит ее ожидаемый рост на 20%, а вес - на 40%.
Родители говорят, что им будет легче перемещать Эшли, купать ее и вообще заботиться о ней, если она останется весом и ростом ребенка.
По словам родителей Эшли, они удивлены той критикой, которая обрушилась на них.
"Если обеспокоенность вызвана тем, что страдает достоинство девочки, то я должен выразить протест, заявив, что у девочки отсутствует способность осознания какого-либо чувства достоинства", - пишет один из них в блоге.
Случай Эшли спровоцировал в США оживленную дискуссию о том, есть ли этические границы у медицинского вмешательства.
Многие отреагировали на публикацию об Эшли с гневом, обвинив родителей в выращивании "маленького Франкенштейна".
Но, как сказал Дуглас Диекема из университета штата Вашингтон, который был членом комитета по этике, давшего разрешение на операции, "мы дали добро, потому что родители убедили нас: это в интересах этой маленькой девочки".